Als Cassandra mit 18 Monaten noch immer nicht wirklich laufen konnte, gingen die Eltern besorgt zum Arzt. Nach anfänglicher Physiotherapie und einigen Untersuchungen, unter anderem hier im Haus, kam dann kurz vor ihrem zweiten Geburtstag die Diagnose „Leukodystrophie“, genauer Variante Pelizaeus-Merzbacher-like-disease, die aber nicht in unserem Hospital behandelt wird. Leukodystrophie ist eine Erbkrankheit mit 40 verschiedenen Varianten, die alle das zentrale Nervensystem betreffen und, aufgrund der sich abbauenden Schutzschicht um die Nervenzellen, die Nervensignale nicht bzw. nicht vollumfänglich an die entsprechenden Muskeln und Organe transportieren. Die Erkrankten verlieren (in unterschiedlichem Tempo und Ausprägung) Fähigkeiten oder entwickeln sie gar nicht erst. Dazu zählt die Motorik, aber auch das Sprechen, die Seh- und Hörfähigkeit und auch das Laufen.
Cassandra ist mit ihren fast vier Jahren gut entwickelt, geht in einen heilpädagogischen Kindergarten, spricht und kann mithilfe eines Rollators laufen. Und doch bleibt immer die Sorge um die Zukunft. Die Ordensschwestern, mit denen Vanessa Hidding hier im Hospital immer wieder Kontakt hat, beten jedes Jahr zum Geburtstag ihrer kleinen Tochter für sie. Denn klar ist schon jetzt: Cassandra wird einige Fähigkeiten, die sie jetzt besitzt, im Laufe ihres Lebens wieder verlieren. Spezialist:innen haben Vanessa und ihrem Partner bereits aufgezeichnet, dass Cassandra in naher Zukunft wahrscheinlich nicht mehr laufen können wird. Genaueres lässt sich aber aufgrund der dünnen Studienlage nicht vorhersagen.
Um die Ausgangslage für ihr eigenes und auch die anderen von Leukodystrophie betroffenen Kindern zu verbessern, engagiert sich Vanessa Hidding im Verein ELA (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien). Dort werden Spenden gesammelt, um die Forschung für diese seltene Erkrankung voranzutreiben und Studien zu finanzieren. Jährlich organisiert der Verein außerdem Treffen der betroffenen Familien in Deutschland. So auch über Pfingsten in diesem Jahr. Darauf freut sich die Familie schon: „Sonst sind wir immer anders. Bei ELA sind alle anders und doch irgendwie gleich“. Der respektvolle Umgang miteinander und die Bereitschaft, immer und zu jeder Zeit unter die Arme zu greifen, macht die ELA-Gemeinschaft aus.
Im vergangenen Jahr konnte unser Weihnachtsbasar bereits über 4000 Euro an den Verein spenden. Wenn auch Sie das Bedürfnis haben, den Verein, seine Arbeit und somit auch Cassandra und ihre Eltern zu unterstützen, finden Sie hier weitere Informationen und eine Spendenmöglichkeit.